Qui sommes-nous ?

Célestine

Célestine, c'est le surnom que j'ai donné à ma mère, parce que « maman » était trop commun, et que ça reflétait sa personnalité. Célestine, cela veut dire près des cieux. Cela reflète sa sagesse, sa recherche constante de diplomatie et son altruisme. Vous l'aurez compris, c'est à elle que cette association est dédiée.

Trois places autour de la maladie

J'ai connu l'aidance très tôt, et de tous les côtés à la fois. D'abord aux côtés de mon père, qui vivait avec une dystrophie myotonique de type 2, une maladie génétique rare. Ma mère était son aidante principale, et moi sa coaidante. Elle coordonnait les soins, je prenais le reste, le manuel d'abord, puis tout l'administratif, ce travail invisible qui prend un temps fou. Il nous a quittés en 2021, après des années de dépendance grandissante et d'enfermement dans son propre corps.

Puis j'ai changé de place. En 2017, une maladie grave m'a frappée à mon tour. Des traitements lourds, une longue rééducation, et tout à réapprendre, jusqu'à la marche. Cette épreuve est derrière moi, mais elle m'a fait connaître de l'intérieur ce que vit une personne devenue dépendante.

En 2021, l'année même où j'ai perdu mon père, une chute à travers un plafond m'a fracturé une vertèbre. Quatre mois immobilisée dans un corset, sans pouvoir me lever, entièrement dépendante des infirmières et de ma mère. J'ai su, de l'intérieur, ce que veut dire devoir tout attendre de l'autre.

Pendant ces épreuves, mon pilier, toujours, c'était ma mère.

Enfin, je suis devenue son aidante à elle.

Le basculement

Ma mère, devenue veuve, s'est retrouvée seule. Un soir de 2024, elle m'a appelée, paniquée, persuadée que des inconnus étaient entrés chez elle. Puis il y a eu des appels de la gendarmerie, des sorties avec ses valises pour « rentrer » quelque part. Elle se mettait en danger, et dans son département je ne trouvais ni écoute, ni solution.

Alors en 2025, j'ai fait le choix de la faire venir vivre avec moi. Ici, j'ai trouvé une gériatre qui a enfin posé un mot sur ce qui lui arrivait, une maladie à corps de Lewy, et qui m'a orientée vers des structures dont j'ignorais l'existence : hospitalisation de jour, accueil de jour, inscription sur ViaTrajectoire pour choisir son lieu de résidence plutôt que de le subir dans l'urgence.

Le mot que personne ne m'avait dit

C'est en consultation mémoire, seulement là, que j'ai entendu pour la première fois le mot « aidant ». Après des années à l'être, pour mon père puis pour ma mère, quelqu'un mettait enfin un nom sur ce que je faisais, un statut, et surtout des droits qui étaient les miens.

Avant ce jour, il y avait eu les soirs de solitude, les nuits à pleurer sans savoir à qui parler, qui pourrait comprendre, qui pourrait écouter.

Ce que j'ai décidé d'en faire

Je n'ai pas voulu que cette douleur et cette expérience restent stériles. J'ai voulu en faire une force, et donner une histoire à ce qui nous est arrivé, à elle et à moi.

C'est pour ça que j'ai créé Les amis de Célestine : pour que les aidants ne restent pas seuls, et pour aller au-devant de celles et ceux qui, comme moi hier, ne savent pas encore qu'ils sont des aidants, et qu'ils ont des droits, qui cherchent des réponses et des solutions en vain.

Parce que le mot « aidant », on devrait l'entendre bien avant la consultation mémoire.

Être à vos côtés, c'est la raison d'être des Amis de Célestine.